فارس من | 20 میلیون نسخه در دستان بیماران شگفت انگیز! آیا کسی صدای این بیماران را می شنود؟


گروه بهداشت و درمان خبرگزاری فارس محمد تاجیک:بیماری های نادر بیماری هایی هستند که میزان بروز و شیوع آنها بسیار کم است. بیماران مبتلا به بیماری های نادر اعم از روحی و جسمی با مشکلات زیادی روبرو هستند.

در حال حاضر بیش از 6000 نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با بیماری ها و علائم مختلفی همراه بوده و علائم آنها حتی از فردی به فرد دیگر متفاوت است. بیماری های نادر ذاتا مبهم و ناشناخته هستند، اما مطالعات نشان می دهد که شیوع آنها بیشتر از آن چیزی است که به نظر می رسد.

از یک سو ناشناخته بودن بیماری و نبود متخصص و روش های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمبود و هزینه تکان دهنده داروهای لازم زندگی این افراد را به شدت تحت تاثیر قرار می دهد.

گاهی اوقات به بیماری هایی برمی خوریم که دفعات ابتلا به آن بسیار کم و حتی اندک است. این نوع بیماری ها به عنوان بیماری های نادر شناخته می شوند، اما معیارهایی که بر اساس آن بیماری ها در این دسته قرار می گیرند، علاوه بر تعداد مبتلایان، موارد دیگری را نیز شامل می شود که استان ها با توجه به وضعیت اپیدمیولوژیک، ممکن است شیوع داشته باشند متفاوت است، چون کشور از نظر جغرافیایی وسیع است، بر بروز آنها تأثیر می گذارد.

طبق گزارش سازمان جهانی بهداشت، حدود 3 میلیون بیمار منحصر به فرد در ایران داریم

حدود 85 درصد از بیماری های نادر منشاء ژنتیکی دارند و همین عوامل باعث چند برابر شدن این نوع بیماری ها در خانواده های ایرانی می شود.

3 میلیون بیمار منحصر به فرد در ایران وجود دارد

طبق گزارش سازمان جهانی بهداشت، حدود 3 میلیون بیمار نادر در ایران داریم، اما شناخت آنها از این جهت مهم است که سیستم بیماری های نادر در ایران ایجاد شده است که بیماران مدارک خود را ارسال می کنند و پس از تایید در موارد نادر. کمیسیون بیماری، آنها در سیستم ثبت می شوند.

جمعی از مخاطبان خبرگزاری فارس با راه اندازی کمپینی خواستار حل وضعیت بیماران نادر از جمله موضوع پوشش بیمه ای دارو و … شدند.

زهرا رئیسی مدیر کمپین بیماران نادر در گفت و گو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس وی با اشاره به اینکه دخترم از بیماری نادر اسکلروز سل رنج می برد، گفت: علائم اصلی این بیماری مشکلات پوستی، بسیاری از اعضای مهم بدن مانند مشکلات قلبی، کلیه و چشم است.

برای پیگیری روند درمان این بیماران باید به متخصصانی مانند خون، دهان و دندان، مغز و اعصاب، پوست، کلیه و قلب مراجعه کنیم.

نسخه 20 میلیون تومانی برای بیماران نادر

وی با اشاره به اینکه این بیماری نتیجه جهش ژنی از بدو تولد است، ادامه داد: کمپینی را برای مقابله با وضعیت این بیماران راه اندازی کردیم. به علاوه هزینه دارو و توانبخشی این بیماران بسیار بالاست. به طوری که هزینه پروسه درمان دخترم ماهیانه 10 تا 20 میلیون تومان است.

رئیسی با بیان اینکه دخترم از بدو تولد به این بیماری نادر مبتلا بوده است، افزود: ما به اطرافیان خود کمک می کنیم و بخشی از آن از طریق بیمه تامین اجتماعی است؛ همچنین بیمه تکمیلی نداریم و هیچ ارتباطی برای این بیماری نداریم. .

وی برای کنترل این بیماری گفت: برای پیگیری روند درمان این بیماران باید به متخصصانی مانند خون، دهان و دندان، مغز و اعصاب، پوست، کلیه و قلب مراجعه کنیم.

تامین مالی تنها یک دارو از طریق تامین اجتماعی

رئیسی با بیان اینکه هر هفته باید به پزشک مراجعه کنیم، تصریح کرد: تامین اجتماعی تنها دو سوم هزینه دارو را پرداخت می کند، ضمن اینکه این بیماران همیشه باید دوره های توانبخشی و روانپزشکی را طی کنند.

حمیدرضا ناگنی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در گفت وگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری فارس وی تصریح کرد: ایده واقعی و هدف نهایی بنیاد بیماران نادر در ایران این است که پس از تصویب سند ملی بیماری های نادر و ابلاغ آن به تمامی نهادها برای اجرا، مرحله به مرحله انجام شود و نهادها نیز در نظر داشته باشند. خود موظف هستند برای انجام این.

او ادامه داد: یکی از مفاد این سند ملی تامین دارو و بیمه بیماران استثنایی و تامین تجهیزات پزشکی آنها است و موارد دیگری از جمله فعالیت های اجتماعی، کار، تحصیل، مناسب سازی شهری و … در این سند آمده است. برای داشتن زندگی بهتر این بیماران ضروری است.

پرغانی بیان کرد: اما به هر حال موضوع داروی بیماران نادر از همه موارد مهم و مهم است و با مصوبه اخیر مجلس از سوی صندوقی تحت عنوان بیماری های نادر راه اندازی شد. آنها نسبت به سایر وعده های قبلی و سال های گذشته مجلس عدد نسبتا قابل توجهی را در نظر می گیرند و به تدریج با بیمه بیماران استثنایی، بیمه پایه و بیمه تکمیلی در سازمان بیمه سلامت، تمامی داروهای آنها باید تحت پوشش بیمه سلامت قرار گیرد. بیمه

مسئله دارو برای بیماران نادر از همه مهمتر و مهمتر است

مشکل دارویی مهمترین مشکل بیماران نادر است

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر افزود: متاسفانه روند کار به کندی پیش می رود و امید است این مسیر سریعتر پیش رود چرا که بیماران نادر کشور در تامین دارو مشکل دارند. برخی از داروها اصلاً در کشور موجود نیست، بنابراین خود بیمار می تواند آنها را آزادانه خریداری کند. از آنجایی که دارو باید از خارج از کشور تهیه شود، باید پول آن تامین و از سازمان غذا و دارو وارد شود.

اجرای سند ملی بیماران نادر

وی افزود: معتقدیم در صورت اجرای هر چه سریعتر سند ملی بیماران استثنایی، وضعیت معیشتی و کیفیت زندگی بیماران بهبود می یابد و دغدغه خانواده برای تامین دارو و درمان بیشتر کاهش می یابد. اتفاقی که حق طبیعی آنهاست در حالی که این بودجه باید صرف بیماران نادری شود که تا دیروز جایگاه و بودجه ای نداشتند.

اختصاص 5 هزار میلیارد تومان به بیماران نادر

پرغانی تصریح کرد: درست است که مشکل درمان سایر بیماران نیز باید حل شود. اما راه های دیگری برای تامین بودجه دارند و دارند و بیماران استثنایی هستند که فرصت تامین بودجه برایشان ندارند و با مصوبه اخیر مجلس مبلغ 5 هزار میلیارد به آنها اختصاص یافت.

مجری بیمه سلامت برای ثبت نام بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در پاسخ به این سوال:نتیجه تلاش های بنیاد بیماران نادر در ایران تاکنون چه بوده است؟وی گفت: سازمان بیمه سلامت متولی ثبت نام بیماران نادر است تا بتوانند بیمه شوند و تامین اعتبار صندوق درمان بیماران نادر با ذکر اسامی توسط سامانه «سبنا» انجام می شود.

پوشش بیماران مورد تایید کمیسیون پزشکی

وی گفت: بیماران مورد تایید کمیسیون پزشکی و شناسایی در کد ملی مشمول بیمه سلامت هستند. به طوری که داروی آنها داده می شود و به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می گیرد.

پرغانی افزود: ایمن سازی بیماران منحصر به فرد زمان بر است و باید گروه هایی از بیماران معرفی شوند. به خصوص بیمارانی که تعداد آنها بیشتر است یا اولویت درمانی آنها فوریت و اهمیت بیشتری دارد. اعتقاد بر این است که آنها نمی توانند یک مکان را انجام دهند. اما باید سرعت را افزایش داد و این گروه بندی ها با همکاری دیگران انجام شود.

382 نوع بیماری نادر در ایران

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر خاطرنشان کرد: چون به 382 نوع بیماری نادر رسیده ایم و تلاش می کنیم تا 2 ماه آینده همه آنها را تحت پوشش قرار دهیم و هیچ بیمار نادری نگوید که بیمه نیستم. این همکاری است که باید انجام شود و به تدریج با دادن اسامی و کد ملی بیماران منحصر به فرد آنها را معرفی می کنیم.

وی یادآور شد: در حال حاضر حدود 4 هزار و 500 نفر ثبت نام شده اند که حدود 2 هزار و 800 نفر را با مدارک کامل معرفی کرده ایم تا به تدریج بیمه شوند.

در هر صورت دولت و متولیان امر باید نسبت به تخصیص بودجه ویژه برای بیماران استثنایی با توجه به هزینه های تکان دهنده آنها اقدام عاجل کرده و اعتباری مستقل برای این بیماران در نظر بگیرند تا این بیماران علاوه بر رنج و مشقت متحمل شوند. از بیماری، بار سنگینی را به دوش بکشید و نگران هزینه درمان آنها نباشید.

با این حال دولت و متولیان امر باید نسبت به تخصیص بودجه ویژه برای بیماران استثنایی با توجه به هزینه های تکان دهنده آنها اقدام عاجل کرده و اعتباری مستقل برای این بیماران در نظر بگیرند تا بیماران علاوه بر رنج و مشقت بیماری، می تواند تحمل کند. بار سنگین و آزاردهنده هزینه های پزشکی خود را

انتهای پیام/